Социальная поддержка (семья, другие пациенты со спинальной травмой, друзья и сообщество) — это ключевой фактор, влияющий на процесс приспособления к последствиям спинальной травмы [170].
Социальная поддержка
Она необходима, как на ранних этапах травмы, так и на протяжении всего периода восстановительного лечения.
Пациенты указывают на важную роль инструментальной и эмоциональной поддержки. Многие из пациентов полностью или частично зависят от своих родственников в каждодневной жизни.
Когда пациенты становятся более независимыми, роль эмоциональной поддержки со стороны близких уменьшается. Некоторые пациенты говорят о желании защитить своих близких и любимых от той боли, которую они испытывают по поводу своего состояния (не рассказывая о нем). Таким пациентам легче выражать свои чувства друзьям.
Члены семьи нуждаются в помощи по преодолению их собственных предубеждений относительно инвалидности и социальных ролей. Пациенты со спинальной травмой указывают на конфликты с родителями (сверхпротективное поведение), связанные с восстановлением взрослой независимости.
Семья пациента нуждается в понимании потребностей и прав пациентов в принятии решений, касающихся его собственной жизни, поскольку это влияет на самооценку пациента, его жизненный стиль и делаемые им выборы. Принятие такой позиции особенно трудно для родителей, которым необходимо остановиться и наблюдать, как их взрослые дети борются (а иногда и страдают) за достижение ценных для себя ролей.
Для пациентов также необходима поддержка сверстников и друзей, людей на которых они ориентируются (как практическая, так и эмоциональная). Эта поддержка включает помощь в поддержании надежды, обеспечение информацией и практическими примерами того, как они добивались определенных целей.
Друзья и сверстники, которым пациент доверяет, больше знают о его эмоциональном состоянии, легче, чем родственники или реабилитационный персонал, могут конфронтировать с ним. «Упала книжка — достань ее!» — сказал один из наших пациентов с параплегией сверстнику с такой же патологией, — «Никто не обязан тебе ее поднимать! Не можешь — научись, посмотри, как я это делаю!». Особенная ценна эмоциональная поддержка сверстников с такой же, как у пациента патологией, поскольку, по мнению пациентов, они «реально» понимают их состояние и проблемы.
У пациентов со спинальной травмой нередко возникают страхи, связанные с принятием их друзьями в их инвалидности. Это один из барьеров в принятии своей инвалидности. Изоляция и уныние являются факторами риска по депрессии и суициду.
Спинальная травма нередко является проверкой на настоящую дружбу, и через шесть месяцев после выписки из реабилитационного стационара пациенты нередко сообщают, что у них осталось только два друга и они очень одиноки [170].
Существенно влияет на приспособление пациента и организация социального обслуживания. Задачей социального работника является помощь в развитии сети поддержки для пациента со спинальной травмой.
Финансовые ресурсы
Потеря работы, являющаяся результатом спинальной травмы, серьезно ограничивает удовлетворение потребностей пациентов. Пациенты нуждаются в специальных тренажерах, определенном типе инвалидной коляски и другом дорогостоящем оборудовании.
Финансовые ограничения также влияют на самооценку и реальные возможности пациента в достижении удовлетворительного качества жизни.
Стоимость жизни пациента с последствиями спинальной травмы намного выше, чем у здорового человека. Задачей социального работника являются контакты с организациями, недоступными для пациента из-за последствий спинальной травмы.
Профессиональные ресурсы
Достижение профессиональной занятости пациентом с последствиями спинальной травмы дает ему шанс на увеличение финансовых и расширение социальных возможностей.
Удовлетворяющая пациента работа способствует повышению самооценки и облегчает реинтеграцию в сообщество. Часть пациентов ставит своей целью возвращение к работе.
Факторами, влияющими на социальную занятость, являются: поддержка друзей, профессиональная реабилитация и поддержка прежнего работодателя. Профессиональное консультирование и финансовая поддержка для переобучения может обусловить успешное возвращение пациентов к работе и участие и жизни сообщества.
Мобильность и транспорт
Для большинства пациентов со спинальной травмой, инвалидная коляска является основным способом мобильности. Передвижение в инвалидной коляске ставит перед пациентом множество проблем, включая: доступность целей передвижения, имеющиеся функциональные возможности и возможности самой коляски.
Наличие адекватных средств передвижения у пациента облегчает его приспособление, поддерживая его независимость и профессиональные возможности.
Оборудование и специальные приспособления
Оборудование и специальные приспособления имеют огромное значение для развития пациентом независимости [356]. Особенно много проблем с оборудованием возникает сразу после выписки пациента из реабилитационного стационара.
Отсутствие необходимого оборудования предполагает присутствие других людей для непосредственной помощи пациенту, что затягивает процесс приспособления, увеличивает фрустрацию потребностей пациента и обусловливает депрессивное состояние.
Доступная медицинская помощь
Состояние здоровья пациента и наличие у него соматических проблем значительно влияют па приспособление [170]. Наиболее частыми осложнениями являются инфекции мочевыделительного тракта, пролежни и заболевания органов дыхания.
Булюбаш И.Д., Морозов И.Н., Приходько М.С. Психологическая реабилитация пациентов с последствиями спинальной травмы. Самара, 2011. С. 88-91.