Поддержка пациента после выписки из стационара. Социальная реинтеграция

Человек, получивший травму спинного мозга, часто использует выражения "До травмы" и "После травмы". При этом время «После травмы» не расценивается спинальником как настоящая жизнь. Для него она остается в прошлом.

Известно, что самым сложным для пациента является первый период после выписки из стационара. Пациенты остаются наедине со своими ограниченными возможностями и неясными перспективами.

Травма спинного мозга и дальнейшая обездвиженность человека влекут за собой мощный психологический шок. Став инвалидом, он напрямую сталкивается со своим бессилием, невозможностью вести привычный образ жизни. Человек становится полностью или в значительной мере зависимым от близких ему людей, работников социальной службы и медработников.

Граница, поставленная в социальных возможностях человека со спинномозговой травмой (работа и общение, семейная и интимная жизнь, материальное обеспечение), его зависимость от ухода за ним другими людьми, потеря возможности контролировать функции своего тела, а также идущие параллельно с травмой спинного мозга другие недуги (боль неврогенного характера, нарушение функций кишечника и мочевого пузыря, пролежни, воспалительные процессы, затрагивающие внутренние органы) становятся настоящим, а не придуманным вызовом как для выживания вообще, так и для физической и психологической адаптации к жизни.

В результате этого, значительно (до 50-60 % случаев), увеличивается риск развития депрессии. Современные технические возможности в этот период предоставлены видеореабилитационными мероприятиями.

Мультимедийные средства (конференция с видеоподдержкой) позволяют пациенту пользоваться услугами реабилитационного центра дома в онлайновом режиме.

Пользователи компьютеров (пациент и его родственники) могут зайти на сайт реабилитационного центра и автоматически присоединиться к конференции, где возможна полноценная консультация психолога и других специалистов, имеющих отношение к реабилитации инвалидов после травмы спинного мозга.

Досуг пациента (деятельность вне профессии и работы)

Это важная часть социальной реинтеграции пациента, влияющая на уменьшение стресса и улучшение физического состояния пациента [149]. Досуг — это не просто проведенное вне работы время, это возможность определить себя как человека с индивидуальными потребностями и желаниями. Более того, некоторые авторы [47, 92] отмечают, что у инвалидов с высокой рекреационной активностью усиливается восприятие своего физического и социального Я, они ощущают также больший контроль над своей жизнью.

Рекреационная активность и удовлетворенность своим досугом повышает у пациентов со спинальной травмой удовлетворенность своей жизнью [301, 370]. Тем не менее, она занимает у них меньшее время. После спинальной травмы отмечается снижение рекреационной активности, особенно активного отдыха [106, 392]. В результате, больше времени тратится на активность, связанную с масс-медиа [390]. Этим может объясняться неудовлетворенность досугом у пациентов с последствиями спинальной травмы и снижение рекреационной активности в целом [391].

К сожалению, в доступных нам литературных источниках почти нет сведений о рекреационной активности, как интервенции в отношении пациентов с последствиями спинальной травмы, кроме работы Кеннеди с соавторами [257].

Неизвестно также какие интервенции ведут к возрастанию рекреационной активности. Между тем, в последней работе отмечается улучшение самовосприятия у 80% пациентов с последствиями спинальной травмы, занимающихся доступными видами спорта (недельный курс –– конный спорт, каноэ и др.). 75% пациентов отметили позитивный эффект участия в недельном курсе на восстановительный процесс, 94% пациентов рекомендовали участие в группах другим пациентам со спинальной травмой.

Семейное приспособление

Существует несколько свежих литературных источников, посвященных влиянию спинальной травмы на семейное окружение пациента [98, 118, 353, 355, 387]. Для родственников, ухаживающих за пациентом, очень важной становится профилактика выгорания, они нуждаются явной и прямой профессиональной поддержке [353]. Ухаживающие за пациентом родственники сообщают об огромных жизненных изменениях, растущем дистрессе, депрессии и тревоге [118, 315, 355], уменьшении возможности выбора и контроля, уменьшении продуктивности [98]. Они сообщают о трудностях взаимодействия с медицинским и страховым сервисом, обеспечивающих поддержку для пациентов со спинальной травмой. Они воспринимают себя как брошенных и не чувствуют своей эффективности, не будучи включенными в планирование лечения и выписки [98].

Приспособление семьи не связано с типом и давностью спинальной травмы, социоэкономическим статусом, или родом занятий супруга [355].

Семейное приспособление супругов прямо связано с высоким уровнем социальной поддержки [118]. Интервенции, адресованные родственникам пациентов, включают, например, работу с нереалистическими ожиданиями и непониманием последствий спинальной травмы.

Групповые занятия с пациентами и их родственниками демонстрируют значительные позитивные тенденции в состоянии последних (уменьшение тревоги и депрессии, улучшение взаимоотношений) [372].

Профессиональная занятость и образование

Девяносто два процента пациентов с последствиями спинальной травмы после курса реабилитации в стационаре возвращаются в семью и общество, и только восемь процентов берет под свою опеку государство [169].

Возврат же этих пациентов к профессиональной занятости обусловлен тремя типами факторов [217]:

• степень нарушения (пациенты с параплегией чаще возвращаются к работе, чем пациенты с тетраплегией);
• чаще возвращаются к работе пациенты молодого возраста;
• после спинальной травмы чаще всего приступают к работе пациенты, прошедшие программы профессиональной реабилитации.

На возврат к работе влияют также факторы внешней среды — помощь друзей, доступность электронных ресурсов, наличие необходимого оборудования, транспорта.

Исследование последствий спинальной травмы [169] показало, что в течение первого года после травмы возвращаются к работе 16% пациентов, и 8% пациентов начинают обучаться профессии. Однако более 70% пациентов оценивают себя как неработоспособных. Через 10 лет после травмы работает уже треть пациентов, однако остальные две трети остаются неработоспособными. 15% пациентов с последствиями спинальной травмы повышают свой образовательный уровень.

Интересно, что образовательный уровень пациентов со спинальной травмой, оцениваемый сразу после госпитализации, оказался меньше, чем образовательный уровень общей популяции (США).

Однако уже через 10 лет после травмы, этот образовательный уровень становится более высоким, чем в общей популяции.

В этом случае спинальная травма оказывается триггером образовательного процесса. В то же время, спинальная травма не всегда является непреодолимым барьером для возврата к труду, многие варианты профессиональной занятости остаются доступными, например, для пациентов с параплегией.

Тем не менее, многие личностные и социальные факторы, мешающие вернуться к труду, остаются неизученными. Так, многие пациенты рассматривают травму, как непреодолимое препятствие для профессиональной занятости в будущем и не ищут способов сделать свое будущее более позитивным. Для этой группы пациентов могут быть разработаны специальные, поддерживаемые государством программы, для включения их в трудовую деятельность [46].

Индивидуальное психологическое  консультирование пациентов

В целом прогноз психического состояния пациентов со спинальной травмой является благоприятным. Тем не менее, первые два года являются периодом наибольшего риска развития депрессии, ухудшающей качество жизни пациента [263].

Методом выбора при терапии депрессии у пациентов со спинальной травмой остается индивидуальная терапия [322].

После выписки из реабилитационного стационара (в начале фазы социальной реинтеграции) пациент нуждается в эффективных интервенциях со стороны психологов и социальных работников для развития эффективных копинг-стратегий. В то же время такая терапия часто становится недоступной после выписки пациента из стационара (удаленное место жительства, ограниченная мобильность, отсутствие личного транспорта).

Исследования эффективности психологического вмешательства у пациентов с последствиями спинальной травмы сосредоточились в основном на когнитивно-бихевиоральной терапии депрессии [254]. Выявлено достоверное уменьшение уровня депрессии, повышение социальной активности и общей удовлетворенности своей жизнью.

Другие исследования посвящены социальной реинтеграции (спорту, либо досугу), снижающим уровень тревоги, повышающим ощущение уверенности в себе и степень удовлетворенности жизнью в целом.

Таким образом, индивидуальная и групповая психотерапия может являться средством, помогающим реинтегрировать пациента с последствиями спинальной травмы в сообщество.

Наставничество со стороны пациентов, имеющих опыт приспособления

Приспособление при спинальной травме зависит от большого количества факторов, включая социальную поддержку, социальную компетентность и качество жизни. Однако госпитализация в реабилитационный стационар может стать барьером для развития адекватной социальной поддержки и социальных навыков, которые необходимы после выписки.

Наставничество (информация и поддержка) со стороны пациентов, имеющих уникальный опыт приспособления к последствиям спинальной травмы, является эффективной интервенцией в отношении социальной реинтеграции пациента, которому предстоит пройти этот путь[192].

Наставничество может быть полезным еще и в связи с тем, что социальная поддержка пациентов после травмы имеет тенденцию к уменьшению. Это может происходить из-за эмоционального дискомфорта у друзей пациента (бессилие), рождаемого неспособностью что-то изменить и справиться с трудностями [323]. В то же время, пациентам со спинальной травмой требуется, наоборот, больше поддержки от друзей, семьи и сотрудников [242, 350].

Социальная поддержка в целом и поддержка со стороны наставников становится ценным компонентом приспособления, фасилитируя повседневную активность и обеспечивая большую удовлетворенность жизнью [99].

В исследовании Lucke с соавторами [310] исследовалась эффективность интервенций, связанных с фасилитацией социальной реинтеграции. Использовался когнитивно-бихевиоральный подход, консультации по телефону с персоналом реабилитационного центра и наставником. Обнаружено существенное усиление надежды и улучшение социального функционирования через 6 месяцев после начала исследования.

Kelly с соавторами [252] также сообщили об эффективности наставничества в плане повышения социальной компетентности — способности эффективно использовать имеющиеся у пациента социальные ресурсы.

Sherman с соавторами* сравнили две системы поддержки: наставничество и включенное партнерство (партнер живет вместе с пациентом). Обнаружено существенное увеличение продуктивности занятий и удовлетворенности жизнью, в то время как поддержка с помощью «включенного партнерства» давала эффект только при отсутствии наставника. Те пациенты, у которых не было наставников, значительно чаще обращались за медицинской помощью.

Наставники обеспечивали информацию (копинг, повседневная активность) внушали надежду на будущее в плане удовлетворенности жизнью и помогали пациентам справиться с проблемой идентичности, возникающей после спинальной травмы. Пациенты сообщили об уменьшении стресса и страхов после разговоров с наставником и доверяли наставникам свои чувства (и даже в большей степени, чем друзьям и близким). Исследование показало возрастание мотивации пациентов к обучению и работе, появление целей и большее принятие своей травмы. Такая система поддержки улучшает приспособление не только пациента, но и его наставника.

Качество жизни пациента с последствиями спинальной травмы

Конструкт «качество жизни», чрезвычайно популярный в современной медицине, нередко используется для измерений без объяснения того, что именно имеется в виду [167]. Это может привести к ошибочным заключениям, касающимся интервенций для улучшения качества жизни пациентов с последствиями спинальной травмы. Оценка пациентом качества своей жизни зависит от многих факторов, в том числе:

• от уровня притязаний и ожиданий от своей жизни;
• от имеющихся барьеров в реализации этих ожиданий;
• от индивидуальных эмоциональных и поведенческих реакций на фрустрацию ожиданий.

Оценка качества жизни зависит также от условий жизни, образования, культурных особенностей и других факторов. Тем не менее, опросники качества жизни дают некоторую информацию о восприятии пациентом своей жизни.

Значительной поддержкой для пациентов становится понимание этого концепта в личностной перспективе, как субъективное благополучие или субъективное восприятие качества жизни [167], а не только имеющиеся у пациента возможности и условия жизни. В то же время, последние также играют важную роль в оценке качества жизни пациента.

Кроме того, оценка качества жизни меняется со временем [114], в соответствии с текущими жизненными событиями, изменениями внутренних стандартов, течению болезни, способности к копингу и культуральными изменениями.

Согласно проекту ВОЗ по разработке инструмента для оценки качества жизни, опросник должен соответствовать ряду требований.

1. Он должен отражать пять основных сфер жизни (физическое и психическое здоровье, степень независимости в повседневном жизнедеятельности, социальные отношения и обеспечение пациента).
2. Оценивается не сама болезнь, а ее воздействие на качество жизни пациента.
3. Используются вопросы трех типов (насколько хорошо и насколько плохо, удовлетворенность какой-то сферой жизнедеятельности, значимость этой сферы жизнедеятельности для пациента).
4. В опросник не включаются вопросы, отражающие результаты объективных методов диагностики.
5. Опросник заполняется самим пациентом.

В соответствии с разного рода исследованиями возможными факторами прогноза качества жизни пациента являются:

1. Демографические факторы: возраст, давность травмы, образование, семейное положение, этнические факторы [168, 263].
2. Факторы, связанные с самой травмой [223].
3. Факторы, связанные с состоянием здоровья: мобильность, воспринимаемое здоровье, повторные госпитализации, осложнения [77, 210, 255].
4. Боль [111].
5. Психологические факторы: одиночество, скука, степень контролируемости своей жизни, другие факторы [394].
6. Социальная реинтеграция  и участие в общественной жизни [168, 255, 278].
7. Факторы среды: воспринимаемая социальная поддержка, обустройство дома, жизненная ситуация и др. [168, 210, 255, 359].

Исследования показали существенное улучшение качества жизни пациентов, которым проводились выездные сессии реабилитационного персонала на дому, например: 8 визитов трудотерапевта или 8 социальных визитов (без опыта реабилитации) за полгода, 6 часов дополнительного тренинга и клиент-центрированной трудотерапии [128].

Целью тренинга и сессий на дому было улучшение социального функционирования пациентов и развитие ощущения собственной компетентности. В группе пациентов, которую посещал трудотерапевт, улучшилась общая удовлетворенность своей жизнью.

Phillips с соавторами [352 ] описал три группы пациентов со спинальной травмой после выписки из реабилитационного стационара. Одна из групп получала стандартную помощь, вторая — консультации по телефону и третья — участвовала в видеоконференциях. Уровень субъективного благополучия оказался значимо большим в группе больных, получавших видеоконсультации.

Уровень удовлетворенности жизнью также оказывался более высоким у пациентов, посещавших групповые занятия, на которых обсуждаемыми темам были межличностные взаимодействия, важность досуга, проблемы досуга, стратегии их преодоления, подведение итогов [149].